Klub MS

U sklopu Udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, već dvije godine djeluje Klub multiple skleroze.
MS je bolest središnjeg živčanog sustava, napada mozak i leđnu moždinu, tj moždanu ovojnicu i ovojnicu leđne moždine, i baš te rane ometaju poslane poruke mozga i pokazuju simptome. MS nije prijelazna, zarazna niti smrtonosna bolest. Oboljeli osjećaju veliki umor, trnjenje ruku i nogu, slabljenje vida, gubitak ravnoteže, vrtoglavica i isprekidan govor.
Oko 60% oboljelih doživi duboku starost na nogama, s nekim od lakših pomagala, štaka ili hodalica, a ostatak su 100% invalidi koji završe u kolicima ili u krevetu potpuno nepokretni. Obolijevaju od 18-40 godine, ali ima ih koji obole i ranije kao na primjer 4-godišnje dijete u Delnicama, isto tako majka i sin, brat i sestra itd.
Od čega ova bolest dolazi, ne zna se, zato se ne zna niti lijek. Lijek za ozdravljenje nema, već samo da zaustavi progresiju bolesti, a to su: Betaferon (interfeon), koji je trenutno skinut sa liste, zamjena za njega je „Avonex“, zatim Lioresal ili Baklofen, E-vitol, ulje Noćurka i puno vitamina. Oni su jako skupi, stoga su i nedostupni. U našem gradu ima 32 upisana člana (4-ero ih je umrlo), ima još oboljelih ali teško je to priznati, teško se naučiti s tim živjeti pa se teško učlaniti u Klub, jer smo još uvijek mala i needucirana sredina gdje je ova bolest „sramota“.
Udruga DMS Hrvatske ove godine 26.09. slavi 30 godina osnivanja. Prva je osnovana u Rijeci. Osnovao ju je prof. dr. Juraj Sepčić i med. Sestra Agata Miloš, koja je bila i predsjednica. 10 godina poslije osnovana je Udruga u Zagrebu, 13.12.1996.g osniva se udruga u Karlovcu. A da više ne putujemo u Rijeku, Zagreb ili Karlovac, osnivamo Klub MS u Ogulinu 08.11.2007. Prvi pacijent u Hrvatskoj obolio od MS-a otkriven je u ogulinskoj bolnici, a to je bio A.K. iz Tounja, 15-god dječak, a dijagnozu mu je postavio Dr. Pero Čulumović. Njegov prikaz ove bolesti izašao je u liječničkom Vjesniku 1896. god-str 73.
Još uvijek se kaže da je najveće žarište ove bolesti u Europi od Skradnika do Skrada (Gorski Kotar ) DMSH izdaje 2 puta godišnje glasilo MS, pod nazivom „ MOŽEMO SVE“.
Svake godine održava se simpozij, svaki put o drugoj temi i drugom gradu. Sudjeluju svi članovi koji mogu, a predavači su svi vrsni Neurolozi, koji inače prate i podupiru DMS kao profesor dr.Vida Demarin, prof.dr Slava Podobnik, dr. Antun Vladić i ostali psiholozi, soc. radnici, fizijatri, razni terapeuti i dr.
Ministarstvo rada i socijalne skrbi prije 5 godina je usvojio projekt Osobni asistent za najteže invalide, tako da ih na 4 sata upošljavaju i plaćaju osobnog asistenta. Sad ih već ima dosta, najviše u većim gradovima Zagreb, Split, Rijeka, Pula, Osijek i dr. Naš Klub je dobio jednog asistenta, a za ovu godinu napisana je zamolba prema Ministarstvu zdravstva za još jednog. Pravo na osobnog asistenta imaju 100% invalidi od 18-60 godina starosti. Osobni asistent mora imati srednju školu, ne smije biti u rodu sa oboljelim, ne smije biti stariji od 37 god. Dužnost Osobnog asistenta je da pomaže oboljelom kod osobne higijene, hranjenju, oblačenju, nabavci lijekova, izvozi ga u šetnju i brine o kulturnim zbivanjima, ako bolesnika to zanima. Radno vrijeme Osobnog asistenta je 4 sata dnevno ili prema dogovoru s bolesnikom, jer taj bolesnik mu je i poslodavac. Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi plaća Osobnog Asistenta 2000,00kn mjesečno, a nakon 6 mjeseci mu ide mirovinski i radni staž. Iako smo po strani nadamo se da ćemo dobiti više osobnih asistenata. Nažalost, iako smo tako jako bolesni i nepokretni još uvije se bojimo strane osobe u kući i s nekim čudnim respektom odbijamo osobnog asistenta.
Sa našom županijskom udrugom dobro surađujemo kao i sa Udrugom roditelja djece s poteškoćama u razvoju. Pomažemo u radionicama Udruge koliko možemo, Klub MS se sastaje u prostoru Udruge drugu srijedu u mjesecu od 10 – 12 h. Pozivamo sve one koji se žele pridružiti da nauče što je MS, posebno pozivamo oboljele neka dođu ili se jave na tel: 525-336.
Mnogi su nam donirali vitamine ili novac za vitamine, koji su jako skupi pa im od srca zahvaljujemo. npr, Vodovod i kanalizacija, Šumarija-uprava šuma, Gradska ljekarna, Grad Ogulin, IGM-a Tounj, Općina Tounj i ostalima koje nisam spomenula.